• # Pour accepter

    Posté par  (site web personnel) . Évalué à 5. Dernière modification le 10 février 2022 à 11:58.

    C'est plus facile, l'espace est créé automagiquement au bout de 6 semaines sans opposition.

    Le post ci-dessus est une grosse connerie, ne le lisez pas sérieusement.

  • # Entre ça et Doctolib le choix est vite fait

    Posté par  . Évalué à 5.

    D’un coté un service fait par l’administration, de l’autre une société privé qui a déjà été épinglé plusieurs fois pour des indiscrétions …

    Mais vu comment la COVID à pousser vers la mauvaise solution car pas d’alternative public, j’ai des doutes sur l’adoption du sujet du lien.

  • # Et si je m'oppose

    Posté par  . Évalué à 2. Dernière modification le 10 février 2022 à 17:35.

    Il se passe quoi si je m'y oppose ?

    Parce que c'est pas la 1er tentative, et la dernière fois leur projet (dont j'ai oublié le nom) n'avait pas marché. Atos a besoin d'argent ? (Au fait, il y a toujours Louvois au cimetière et Scribus chez Capgem [PS: Humour contre le gaspillage d'argent publique]).

    • [^] # Re: Et si je m'oppose

      Posté par  (site web personnel) . Évalué à 7. Dernière modification le 17 mars 2022 à 22:44.

      La précédente tentative était le Dossier Médical Personnel devenu ensuite Dossier Médical Partagé. L'idée est toujours la même: centraliser toutes les données pour… Hé bien c'est là qu'est le problème.

      • ça n'intéresse pas vraiment les médecins, ils trouveraient ça pratique à consulter, mais long et pénible à remplir ;
      • ça intéresse très fort les entreprises pour valoriser ces données, mais comme les dossiers sont vides, pour l'instant la valeur est de 0€ ;
      • ça n'intéresse pas plus que ça les patients, certains qui sont souvent malades en auraient bien besoin, pour les bien portants l'intérêt est limité.

      Idéalement ce projet devrait être piloté par les patients pour les patients.

      Le post ci-dessus est une grosse connerie, ne le lisez pas sérieusement.

      • [^] # Re: Et si je m'oppose

        Posté par  . Évalué à 6. Dernière modification le 10 février 2022 à 19:01.

        Pour les patients, l'intérêt est évident. Par exemple, mon ophtalmo a fermé son cabinet et mes données se sont volatilisées (la boite vocale dit qu'on pouvait les récupérer sous un certain délai mais comme je ne téléphone pas tous les quatre matins à chacun de mes médecins pour vérifier qu'ils exercent toujours, j'ai passé le délai).

        Pour les médecins, le problème c'est qu'ils ont leur propre logiciel et n'ont pas envie de tout copier en double dans un logiciel différent. A la rigueur, ils peuvent être intéressé en consultation pour un nouveau patient. Ce problème pourrait peut-être être résolu en demandant (imposant ?) aux éditeurs de logiciel de cabinet d'ajouter un module passerelle.

        J'imagine aussi un autre cas d'utilisation (qui est peut-être déjà évoqué comme prétexte argument) : l'utilisation de ces données, anonymisées, pour la recherche médicale, notamment pour établir des corrélations basées sur de grands échantillons.

        Pour moi, la question n'est donc pas celle de l'utilité, c'est celle de l'accès aux données : elles doivent être régies par les règles du secret médical. Comment faire ça ? Je n'en sais rien mais j'ose espérer que ce ne sont pas les solutions techniques qui font défaut et que c'est surtout un problème de volonté politique (avec un bon gros lobbying du privé, sans aucun doute).

        • [^] # Re: Et si je m'oppose

          Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 6.

          Pas faux… Mais si c'est pour le patient… il ne faut pas mettre en place une prison centrale mais plutôt :

          • Des normes et règles d'interopérabilité dans un premier temps, et un exemple d'implémentation de code ouvert dans un second temps. Ainsi, les plus paranos pourraient auto-héberger leurs données et gérer les accès.
          • Ensuite une certification qui permettra à d'autres acteurs de fournir le service (ce qui est utile pour le grand nombre qui ne peut ou ne veut auto-héberger avec la gestion de serveur qui va avec), quitte à ce que l'Assurance Maladie soit un de ces fournisseurs (de référence ou par défaut pour les gens qui n'ont pas trouvé fournisseur à leur pied.) On garantirait/prévoirait donc qu'on puisse déménager son dossier médical en plus d'en gérer l'accès.
          • Dans un troisième temps, une API qui permettrait aux praticiens/médecins/spécialistes divers de pouvoir interagir avec les instances évoquées plus tôt, charge maintenant à leurs éditeurs de mettre leur produit à jour en conséquence.

          Ici, les patients et patientes à qui c'est supposé profiter sont juste en position de bébés ou de toutous dont les données sont triturées dans son dos sous couvert de belles promesses et aucune transparence.

          “It is seldom that liberty of any kind is lost all at once.” ― David Hume

          • [^] # Re: Et si je m'oppose

            Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

            Du coup ça sert à qqch ou non ?
            L'opposition est définitive ?
            Et quelle est votre position sur la question (opposition ou non) ?
            Merci, je découvre tout ça

            • [^] # Re: Et si je m'oppose

              Posté par  . Évalué à 2.

              • ça sert autant que le précédent DMP
              • l'opposition n'est pas définitive, puisqu'une fois faite, la page t'invite à activer ton compte quand tu le souhaites.
              • principe de précaution vis à vis d'un truc dont je ne vois pas trop l'intérêt mais dont je vois très bien les soucis que cela pourrait causer, donc je m'oppose

              • [^] # Re: Et si je m'oppose

                Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3. Dernière modification le 10 février 2022 à 22:38.

                Merci !

                Je viens de tenter de m'opposer :

                Un problème technique est survenu, veuillez réessayer ultérieurement

                …

                Faut dire le dernier numéro de ma carte vitale est pzs top lisible vu que le plastoc de barre, c'est pitet le pb
                Or ce n0 n'est pas repris sur l'attestation de carte vitale o_O

              • [^] # Re: Et si je m'oppose

                Posté par  (site web personnel) . Évalué à 3.

                En fait c'est pour "générer un nouveau code provisoire" que ça bloque !

                • [^] # Re: Et si je m'oppose

                  Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 2.

                  Ça a marché pour moi… Mai c'est vrai que ce n'était pas très évident.

                  1. Tu as besoin de ton numéro de SS (heil H.) complet, i.e. avec le code vérification à la fin.
                  2. Ta date de naissance va être demandée aussi : tu peux utiliser le calendrier ou la saisir directement, en respectant le format et le délimiteur.
                  3. Ensuite on te demande d'indiquer si tu as la carte avec photo ou sans… Puis le numéro de série de la carte.
                    • Pour la carte avec photo, ce numéro est sur le bord droit le long de la photo. Et c'est bien le second bloc qu'il faut saisir, le premier correspondant à ce qui est affiché sur la page web.
                  4. Enfin, on te demandera de choisir entre le numéro de téléphone et l'adresse de messagerie pour recevoir le sésame. Ces informations, je pense, sont récupérées dans le compte AMELI.

                  “It is seldom that liberty of any kind is lost all at once.” ― David Hume

            • [^] # Re: Et si je m'oppose

              Posté par  (site web personnel) . Évalué à 4.

              L'opposition n'est pas définitive et comme je n'en ai pas besoin, je me suis opposé en attendant de voir si ça fonctionne.

              Je me dis que ça laisse le temps à la solution d'être debuggée techniquement et juridiquement ! Merci à tous ceux que serviront de beta testeurs :-)

              Le post ci-dessus est une grosse connerie, ne le lisez pas sérieusement.

        • [^] # Re: Et si je m'oppose

          Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

          Pour moi, la question n'est donc pas celle de l'utilité, c'est celle de l'accès aux données : elles doivent être régies par les règles du secret médical.

          Le problème c'est que la définition de ce secret peut changer à tout moment. Par exemple je découvre que le médecin traitant a un "sudo" :

          En application de l’article L. 1111-16 du code de la santé publique, si vous désignez un médecin traitant dans votre dossier médical partagé, celui-ci disposera de droits étendus lui permettant d’accéder à l’ensemble des informations qui y sont conservées. A ce titre, il accède également aux informations que vous avez éventuellement rendues inaccessibles en les masquant (voir le paragraphe « Les documents masqués » infra).

          https://www.monespacesante.fr/protection-donnees-personnelles

          Ça a l'air innocent comme ça, mais donner un accès à des infos sur un avortement ou de la psychiatrie à un médecin qu'on ne voit d'habitude que pour des gros rhumes…

          Le post ci-dessus est une grosse connerie, ne le lisez pas sérieusement.

          • [^] # Re: Et si je m'oppose

            Posté par  (site web personnel) . Évalué à 2.

            Et bien dans ce cas tu ne le définis comme médecin traitant. Il se contentera de soigner tes rhumes.

            D'un autre côté le jour ou tu as un réel problème de santé, cacher des informations médicales, des traitements en cours ou autre n'est peut être pas la chose la plus maligne à faire.
            Dans ces cas là tu es bien content que les différentes spécialistes se partagent leurs résultats et ait accès à ton historique médical complet !

            Jérôme.

            • [^] # Re: Et si je m'oppose

              Posté par  (site web personnel) . Évalué à 6.

              Tu es quasiment obligé de désigner un médecin traitant (sinon tu es moins remboursé) :-(

              Se dire que c'est bien pratique de donner un accès openbar et ne pas gérer les cas particuliers comme ceux que j'ai cité, c'est de la security by what could go wrong, pas exactement ce qu'on attends en matière de eSanté :-)

              Le post ci-dessus est une grosse connerie, ne le lisez pas sérieusement.

              • [^] # Re: Et si je m'oppose

                Posté par  (site web personnel) . Évalué à 1.

                A priori il est possible de demander la non écriture de certaines informations :

                A l’alimentation et à l’accès du dossier médical de Mon espace santé
                Une fois votre profil Mon Espace Santé créé, vous ne pourrez pas, sauf à invoquer un motif légitime, refuser qu’un professionnel autorisé ou que les personnes exerçant sous sa responsabilité déposent dans votre dossier médical partagé les informations qui sont utiles à la prévention, la continuité et la coordination de vos soins (article R. 1111-47 du code de la santé publique).

                Les cas que tu met en avant : avortement (je pense que tu penses à des mineures notamment) ou autre rentrent sans doute dans ces motifs légitimes.

  • # Impossible de s'opposer

    Posté par  (site web personnel, Mastodon) . Évalué à 3.

    Apparemment il faut recevoir un numéro ou un truc du genre que je n'ai pas reçu…

    « Tak ne veut pas quʼon pense à lui, il veut quʼon pense », Terry Pratchett, Déraillé.

  • # Opt-in vs RGPD

    Posté par  . Évalué à 7.

    Si j'ai bien tout compris, 30 jours après avoir reçu la notification de création de compte, celui-ci est automatiquement activé si aucune action n'a été entreprise.

    Comment l'aspect inscription d'office (opt-in) peut-elle être conforme avec le RGPD ?

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